27 juli 2012

27-07-2012

27 juli 2012 om 9:49

Ferdinand is vandaag jarig, Gefeliciteeeeerd;-)

Nog een maandje en dan ik ook;-D.

 

Vandaag was Esmee op tijd wakker. Ze had ook goed geslapen, even "gepiept" om 23.30, maar verder van 20.45 tot 8.30 geslapen. Esmee lekker tussenin genomen en nog ffies liggen dollen tot 9.15. Wat een gezelligheid. Lachen gieren brullen, ons kind is weer een beetje terug. We hebben van de week enorm veel hulp en Esmee cadeautjes gehad.

Maandag heeft Martha de beneden boel gesopt echt helemaal geweldig;-), woensdag heeft Janske gestreken en een heerlijke quiche/taart gemaakt.

( super lekker, bedankt!) Ook kwam Erica langs met een leuke pop voor Esmee. Op donderdag, kwam Wil langs met een mooie bos bloemen, ik had net de oude bos weggegooid, dus dat kwam super uit, staat wel zo gezellig bloemen op tafel. Voor Esmee was er een leuke Hello kitty met een lampje en een leuk melodietje. Helemaal gezellig.

Daarnaast hebben Youri en Inge 1 1/2 week bij Arjan en Hillianne gelogeerd. Deze zijn/waren op vakantie en de kids mochten mee. Echt heel lief en de kinderen hebben het echt super naar hun zin gehad. Dinsdagmiddag ben ik ze met Maaike samen gaan halen en hebben we lekker gegeten op de Hoge Hexel. Enorm bedankt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ook het uitlaten van onze hond was een crime. Vaak zat hij de hele dag in zijn bench, wat best zielig is. Gelukkig wilde Adrie ( en Pieter en kids) wel op Jasper passen, wat echt een goede oplossing is voor ons, maar vooral voor Jasper, die het daar enorm naar zijn zin heeft. Jongens Bedankt!

Vanaf woensdag heeft Maaike, Youri en Inge onder de pannen. Daar gaan ze ook weer mee de hord op. Woensdag naar Plaswijck en eten van/bij mc Donalds, donderdag naar het Zuiderpark. Met dit mooie weer echt geweldig leuk en 's avonds spellentjes doen in de tuin van de onderbuurvrouw van Maaike met Kim en Arjen, dikke pret.;-)

Voor vandaag staat het strand en pannekoeken op het progamma, dat wordt weer helemaal goed!

Lotte logeerd al 2 weken bij mijn moeder. Haar boventandjes zijn aan het doorkomen, dus ze is een beetje snotterig en ze piept vaak, ( ook 's nachts) dus mijn moeder heeft niet de makkelijkste 2 weken. Maar vanaf vanavond hebben we ons kroost weer onder eigen dak! Iedereen enorm bedankt voor jullie hulp, aandacht liefde en vooral gebed. Juist omdat het lijkt of het weer normaal is hebben we het extra nodig. Juist dit zijn de momenten waarop je je waarom vragen hebt en alles in zijn hevigheid op je afkomt. Kusssssssss:-0

 

 

Reacties

Er zijn nog geen reacties op dit artikel
 
Klik hier om te reageren
 

22 juli 2012

Zondag 22/7/2012

22 juli 2012 om 20:07

2 daagjes thuis. ( Quinten is jarig alweer 3 jaar). Op zich gaat het goed, leeft Esmee lekker op, maar eten gaat voor geen meter. Haar maag is ws niks meer gewend. Nu heeft ze sondevoeding gekregen, maar die braakt ze uit na het geven. erg vervelend en het schiet niet op. Gisteren ging het goed, heeft ze ongeveer 1 liter vocht binnen gehad en ongeveer 250 ml sondevoeding. Vandaag nog niet eens de helft en al 2 keer alles uitgespuugd. En ze spuugd echt alleen na het geven van sondevoeding, dus verder is ze niet misselijk, maar de sondevoeding valt gewoon niet goed. Ik heb even geen idee, hoe ik dat op moet lossen. Vanavond even zonder sondevoeding naar bed en morgenochtend even verder verzinnen. Vanavond om 20.00 uur naar bed gedaan in de hoop dat ze ging slapen, maar ipv slapen ging ze aan de pleister peuteren op haar neus. Weer uit bed gehaald en operatie pleisters opnieuw plakken ( op/over de sonde)was geopend. Alles los en weggehaald en opnieuw begonnen met plakken. Pffffff hij is blijven zitten, ik was bang dat ik hem er zelf per ongeluk uit zou trekken. Nu hopen dat ze hem zelf laat zitten. Het is ondertussen 21.00 uur, maar slapen ho maar. Morgen om 8.30 in de Daniel zijn voor een scan. Ben benieuwd.

 

Vrijdagavond mocht ze lekker mee naar huis. Het eten was er al ( het was 17.00 uur), dus even snel gegeten en hup weg hier. ( Uit de daniel) Esmee verlost uit haar kamertje en hoppekee in de auto. Wel moeten we eerst langs het Sophie om de port-a-cath af te laten koppelen. We rijden net de parkeergarage is en Esmee begint toch te spugen, al de sondevoeding er weer uit. Balen!!!!!!!!!!!! En de autostoel en Esmee zelf zitter eronder. Gelukkig hebben we waslappjes en handschoenen meegenomen uit de Daniel. Dus hup eerst handschoenen aan en dan Esmee poetsen. 't arme kind. D'r jas zit helemaal onder en haar legging ook. Jas uit legging uit, ( gelukkig hebben we van alles mee) esmee een schone broek aangedaan, d'r shirt was gelukkig nog schoon en lekker onder mijn jas gestopt en nu gaan we echt naar binnen.

Op afdeling worden we gelijk apart in een kamertje gestopt ( ivm met het misschien waterpokken gebeuren). Het naaldje van de pot-a-cath maar laten zitten, want als ze blijft spugen moet ze misschien weer (neeeeeeeeeeeeeeeeeeee!!!!!!) opgenomen worden om infuus te geven. En wanneer het naaldje er nu uitgehaald wordt moet hij misschien met 2 dagen opnieuw geprikt. ( echt niet!!!!) Nu blijft ze na het geven van de sondevoeding spugen. dus gaan we proberen de sondevoeding te minimaliseren, maar wel vocht geven door de sonde. Want terug naar het sophie willen we (nog) niet.

Woensdag moeten we om half 11 op de poli zijn, dan gaan ze ws. ook de naald verwijderen. ( deze mag maar 2 weken blijven zitten en vrijdag is het 2 weken.)

 

 

Reacties

Er zijn nog geen reacties op dit artikel
 
Klik hier om te reageren
 

20 juli 2012

Vrijdag 20/7/2012

20 juli 2012 om 10:37

Wat een dagen, up's en down's. Elke dag wordt de straling gemeten welke ze nu nog "uitstraald". Vandaag was deze 30. Wanneer deze onder de 25 is, mag ze mee naar uit. Ik roep het elke dag dat ik vrijdag ( vandaag dus) naar huis wil. Ik heb het dus voor elkaar gekregen, dat ze vanavond ( vanmiddag rond 16.00 uur) nog een keer extra komen meten en als dit goed is gezakt mag ze mee.

Morgenochtend mag ze iig mee naar huis, maar ik hoop vanavond. We moeten wel even langs het Sophie om het naaldje uit de port-a-cath te laten halen. En dan lekker thuis slapen.

Ik heb bij de wehkamp een goede ( zeg dure ) babyfoon met camera gekocht. We zijn er hier wel achter dat het prettig is om haar ook 's nacht te horen en te zien. Ze heeft al 3 nachten 's morgens vroeg gespuugd door de sonde voeding,( die sonde voeding krijgt ze 's nachts voor extra calorieën. Ze spuugd alleen elke ochtend de helft weer uit, schiet niet op dus) een beetje extra controle is niet weg. Ze ligt nu lekker te slapen. Esmee heeft ook koorts ( ws tumor koorts) waardoor ze ook erg rustig is. Maar om naar te kijken is dat wel zielig hoor. Ik hoop alleen dat dit niet een reden voor het sophie is om haar daar te houden.

Al met al weer een enerverende dag:-{

 

 

Reacties

Er zijn nog geen reacties op dit artikel
 
Klik hier om te reageren
 

19 juli 2012

Ik wil naar huis!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

19 juli 2012 om 9:33

Ik ben er klaar mee. Ik wil naar huis. Deze achtbaan heeft nu lang genoeg geduurd. Mijn kind moet niet langer lijden. Het moet gewoon stoppen!!!!!!!!!!!!!!!! IK WIL ERUIT!

 

Reacties

Er zijn nog geen reacties op dit artikel
 
Klik hier om te reageren
 

18 juli 2012

woensdagochtend 18/7/2012

18 juli 2012 om 9:26

Wat een dag. Ik begin wat opstandig te worden. 3x een sonde in 1 week, wat een ellende. Esmee zit nu op schoot een stroopwafel te eten en is gelukkig heel gezellig. Maar ben er een beetje klaar mee. Vanmorgen in de parkeergarage reed ik een klein stukje tegen het verkeer in over de lege parkeervakken. Gelijk 2 parkeerwachten in mijn nek. Dat ik niet netjes geparkeerd stond en dat ik verkeerd was gereden. Ik moest het vak uit en ergens ander gaan staan. ( er was nog plek zat.)

Dus ik dat maar gedaan, maar toen was het nog niet goed genoeg, ik stond niet recht, maar op de lijn en dat was nog niet goed genoeg. Toen ben ik een beetje boos geworden en heb iets geroepen in de trant van: Ik heb hier een doodziek kind en jullie zeiken over een parkeervak, rot toch op. Ze dropen toen wel af, maar ik was flink over de zeik. In tranen kwam ik op de afdeling aan. daar werd ik heel lief opgevangen en de zuster zou er over opbellen. ( best wel lief en attent) Wel heb ik ook geklaagd over het feit dat Chris geen warm eten krijgt, terwijl hij opgesloten zit. ( In de gevangenis krijg je tenminste nog te eten.) Wil er best voor betalen, maar bied het iig. aan. Ook het feit dat ze weer een nieuwe sonde moest had er al ingehakt. Al met al, ik ben nu nog een klein beetje over de zeik.

 

 

Reacties

Er zijn nog geen reacties op dit artikel
 
Klik hier om te reageren
 

17 juli 2012

dinsdag 17/7/2012

17 juli 2012 om 21:43

Weer een dag met van alles en nog wat vandaag. Gisteravond is er nog bloed geprikt bij Esmee om te bekijken of ze antistoffen heeft tegen de waterpokken. Omdat er bij iemand op de afdeling waterpokken is vastgesteld en deze ziekte zeer gevaarlijk is voor kinderen met kanker is ongeveer de helft van alle bewoners in de isolatie gezet, waaronder ook Esmee.

Omdat ze geen antistoffen heeft, heeft ze vanmiddag een prik gehad.

Ook Chris is een bron van gevaar omdat hij nooit de waterpokken heeft gehad. Daarom is ook van hem bloed afgenomen en morgen wordt duidelijk of daar antistoffen in zaten.

Vanmiddag is er een heel pakket geleverd met alle benodigheden om thuis sondevoeding te kunnen gaan geven. Na uitleg over de werking van de pomp en het aansluiten van de voeding, kunnen we dat nu zelf.

Omdat ook het HB van Esmee laag was, heeft ze vanmiddag een bloedtransfusie gehad. Bijkomend voordeel daarvan is dat ze waarschijnlijk in een betere toestand aan de therapie begint op woensdag. 's Nachts krijgt ze sondevoeding zodat ze overdag "bijgevoerd" kan worden. Eens kijken hoeveel we de kleine meid aan kunnen laten komen.

Hopelijk slaapt ze goed vannacht, dan kunnen we morgen beginnen met de eerste therapie in de Daniel den Hoed kliniek.

 

 

Reacties

Er zijn nog geen reacties op dit artikel
 
Klik hier om te reageren
 

15 juli 2012

zondag 15/07/2012

16 juli 2012 om 0:28

Even een heel andere zondag dan vooraf gedacht hadden. Zaterdagavond 23.30 heeft Esmee koorts. We geven haar een paracetamol en bellen met het Sophia. Daar kan ze terecht op de Spoed Eisende Hulp (SEH) maar inmiddels is de kleine meid het bed van papa en mama al dusdanig aan het overhoop trekken en huppelt ze weer zo vrolijk rond dat we in overleg met het ziekenhuis besluiten het nog een nachtje aan te kijken.

Halverwege de nacht horen we wat kokhalzende geluiden en blijkt Esmee zelfstandig haar sonde te hebben verwijderd. Als ze dan op zondagmorgen ook nog begint te spugen is een telefoontje naar het ziekenhuis voldoende en zijn we welkom op de SEH. Oma komt kleine zus halen en wij vertrekken met Esmee. Heerlijk dat Youri en Inge uit logeren zijn, dan hebben we daar geen omkijken naar.

In het ziekenhuis wordt bloed geprikt en krijgen we te horen dat de ontstekingswaarde in het bloed veel hoger is als gisteren en in overleg met de chirurg die de port a cath (PAC) geplaatst heeft wordt besloten om Esmee weer op te nemen in het ziekenhuis. Er wordt bloed afgenomen wat verder onderzocht zal worden en ze krijgt antibiotica. Dit om te voorkomen dat er problemen ontstaan bij de PAC.

Aan het einde van de middag wordt onder (luid) protest de maagsonde terug geplaatst en kunnen we de KanjerKralen uitzoeken voor de dingen die er vandaag weer zijn gebeurd.

Na een kort verblijf op de kamer besluit Esmee dat het tijd is voor een wandeling over de afdeling. Papa volgt met de infuuspaal. Tijdens de wandeling is het avondeten gebracht en op de vraag of ze wil eten, antwoord ze volmondig ja.

Omdat het smeren van smeerkaas op een boterham niet zo verschrikkelijk moeilijk lijkt als papa het doet, wil Esmee dit bij boterham nummer twee ook wel eens proberen. Dit gaat zowaar niet eens zo heel erg slecht met een grote mensen mes. Na het snijden van de boterhammen, wat samen met papa uitgevoerd wordt, zijn de boterhammen spoedig opgegeten.

Na deze maaltijd is het tijd voor het vervolg van de wandeling over de afdeling. Halverwege komen we opa, oma, erica en lotte tegen. Van het zakje mandarijnen wat oma mee heeft worden er direct twee door Esmee schoon gemaakt en opgegeten, daarna gaan we weer naar het kamertje van Esmee. Daar komen ook de andere opa en oma die op hun beurt lotte meenemen. Lotte mag daar even een paar daagjes logeren.

Als de opa's en oma's weer weg zijn, komt de zuster de eerste sondevoeding aanhangen en krijgen papa en mama gelijk uitleg over het aansluiten ervan. Na deze uitleg wordt de meegebrachte nasi opgewarmd en ontfermt Esmee zich vast over een gedeelte van de meegenomen pudding.

Als het eten gedaan is, wordt het tijd om alles klaar te maken voor de nacht. Mama blijft weer slapen en papa gaat naar huis.

 

 

Reacties

Er zijn nog geen reacties op dit artikel
 
Klik hier om te reageren
 

14 juli 2012

KanjerKetting

14 juli 2012 om 22:15

De behandeling van Esmee is zwaar en zal lang gaan duren. Elk kind wat behandeld wordt voor kanker krijgt tegenwoordig een KanjerKetting. De KanjerKetting is opgezet als beloningssysteem voor kinderen met kanker.

 

De KanjerKetting is opgebouwd uit KanjerKralen. Elke kraal staat voor een bepaalde behandeling, onderzoek of gebeurtenis. Zo zijn er kralen voor een chemokuur, bestraling, prikken, een scan, een lumbaalpunctie, haarverlies, een supergoede dag, een vreselijke rotdag, een operatie, verblijf op de intensive care enz.

 

De KanjerKralen zijn een lichtpuntje tijdens de zware behandeling en kinderen kijken uit naar hun kleine, kleurige beloning. Maar de KanjerKetting is meer. De KanjerKralen maken letterlijk zichtbaar wat voor kinderen zo ongrijpbaar is. Door de KanjerKetting begrijpen ze beter wat er met hen gebeurt en wij kunnen de kralen gebruiken als een uitleg aan Esmee en de andere kinderen.

 

Bij dit stukje staat een foto van de KanjerKetting van Esmee. Het begin van elke ketting is gelijk. Het start met het logo van de vereniging ouders, kinderen en kanker (VOKK).Deze vereniging is de initiatiefnemer van deze ketting geweest. Daarna komt in de ketting de naam van het kind en een kraal met een anker, het teken van de hoop.

 

Als je wilt weten wat de kralen allemaal betekenen willen we graag verwijzen naar: kanjerkralen.nl

 

Op dit moment is de ketting van Esmee nog niet zo lang. Hij kan echter zomaar meters lang worden. We zullen regelmatig een nieuwe foto van de KanjerKetting op de pagina zetten.

 

 

 

 

Reacties

Er zijn nog geen reacties op dit artikel
 
Klik hier om te reageren
 

14 juli 2012

Esmee weer thuis

14 juli 2012 om 14:33

Esmee is om 12.00 ontslagen uit het ziekenhuis. Ze is nu op de bank een DVD aan hetkijken. Papa en mama zijn aan het uitvogelen hoe het verder gaat. Vanavond een uitgebreidere update.

 

 

 

Reacties

Er zijn nog geen reacties op dit artikel
 
Klik hier om te reageren
 

13 juli 2012

vrijdag 13/07/2012

13 juli 2012 om 22:13

Vandaag is Esmee voor ok geweest. Vanmiddag om 14.00 werd ze vanaf zaal meegenomen. Marielle gaat mee met het wegbrengen en Chris mag als eerste op de uitslappkamer. Netjes verdeeld toch. Om ongeveer 15.30 komen de radioloog en de chirurg de zaal op om te vertellen dat hun gedeelte van de ok goed was verlopen. Het biopt hadden ze kunnen nemen en de port a cath was geplaatst. Op dat moment werden de botboring en de beenmergpunctie gedaan en werd de maagsonde geplaatst. Om 16.30 kregen we te horen dat 1 van ons richting de uitslaapkamer mocht.

Daar werd Esmee al snel goed wakker en begon ze wat te friemelen aan dat rare ding in haar neus. Nu maar hopen dat ze m laat zitten. Eenmaal op zaal aangekomen moest Esmee toch nog twee keer wat gal spugen, maar na een klein beetje anti-misselijkheid spul leefde ze al snel wat op. Ze was nog wel wat timide toen het bezoek kwam, maar daarna kwam de kleine meid een beetje los. Ze wilde een paar slokjes cola een wit bolletje en eigenlijk wilde ze ook nog wel even op de gang lopen. Toen de crocs aan waren zette mevrouw het op een lopen, maar ze kwam er na zo'n anderhalve meter achter dat de bewegingsuimte beperkt was tot de lengte van de slangetjes die ze nog bij zich droeg. Het meest lastige was het slangetje van de saturatiemeter, maar die werd door mevrouw vakkundig verwijderd waardoor de speelruimte iets groter was geworden. Met papa die de sonde-paal (waar die slangetjes aan vast zitten) achter zich aan begon de wandeling over de gang van het ziekenhuis. Omdat dat nog niet snel genoeg ging wilde mevrouw wel door papa opgetild worden zodat er ook nog een stukje geraced kon worden door de gang.

Na het racen lekker een schone luier en klaar maken voor de nacht. Mama blijft slapen en papa gaat naar huis. Als het allemaal zo goed blijft gaan, mag ze zaterdag weer naar huis.

Maandag gaan we dan kennis maken in de Daniel den Hoed kliniek waar woensdag de eerste MIBG-therapie begint.

 

 

 

Reacties

Er zijn nog geen reacties op dit artikel
 
Klik hier om te reageren
 

13 juli 2012

wakker

13 juli 2012 om 4:40

4 uur 's nachts en gewoon wakker.

Alles van vandaag ( gisteren ) gaat door je heen. Ik wil niet huilen ( gaat je neus zo verstopt van zitten) maar het gaat vanzelf. Wat ik nog niet vermeld heb is dat er ook een kans is dat ze tijdenshet nemen van het biopt. een long kunnen aanprikken. Een long bestaat uit 2 lagen waartussen een vaccuüm zit. Dit houd de long op zijn plek. De long loopt een een punt ver naar beneden en vlak onder of misschien net erachter ligt de bijnier. De artsen proberen dit te vermijden, maar het is een complicatie om rekening mee te houden. Misschien moet ze dan een ( thorax = borst) drain en naar de high care.

Alles begint langzaam in te dalen en het besef van wat er allemaal zou kunnen gebeuren wordt met de minuut groter.

( daarvoor weet ik net teveel)

 

 

 

Reacties

Er zijn nog geen reacties op dit artikel
 
Klik hier om te reageren
 

12 juli 2012

donderdag 12/7/2012

12 juli 2012 om 21:39

Daar was ik weer.

Vandaag de uitslag van de MIBG-scan. De arts had de plaatjes nog niet, maar kon bevestigen dat het idd om een neuroblastoom, stadium 4 gaat. Ook wist de arts niet precies hoeveel uitzaaiien er zijn, maar dat is ook niet belangrijk.

Het belangrijkste is dat de tumor en de uitzaaiien gaan reageren op de therapie. Morgen een nog spannenderder dag.

Ze mag/moet morgen voor ok.Dit is voorlopig de laatste dag dat we een "normaal", gaaf kind hebben. Morgen gaan ze tijdens de narcose een portocath. aanbrengen, hierop kunnen ze een infuus aanprikken. ( zie het als een stopcontact waar je een stekker in kan stoppen). Ook doen ze een beenmergpunctie, een botboring, een biopt uit de tumor in de bijnier en plaatsen ze een neussonde waarop ze haar medicijnen kan innemen en voeding door krijgt. Al met al een hele waslijst.

Ze zullen dan ook zo'n 2 uur met haar bezig zijn. Ik ben i.p. niet zo'n tuttebel met mijn kinderen, maar als ik dit terug lees krijg ik toch wel pijn in mijn buik.( en toen ik het hoorde al trouwens)

Ook is vandaag de planning doorgegeven, wat betereft de behandelingen. De bedoeling is dat Esmee nu woensdag 18/7

begint met de eerste MIBG-Therapie. Als ze hier goed van herstelt mag/krijgt ze na 4 weken weer zo'n sessie. Dit gebeurt in de daniel de hoed. Ze moet 's morgens eerts naar het sophie voor het aanprikken van de portocath. daarna gaan we naar de daniel voor het infuus. Dit moet in 24 uur inlopen. Dat houd voor Esmee in dat ze 24 uur in een bedje moet zitten/liggen, want ander sneuvelt het infuus. Ook daarna moet ze nog een aantal dagen blijven doordat er een straling onstaat. Afhankelijk van hoe hoog de straling is, ( zakt die snel genoeg?) Mag ze naar huis. Dit kan wel een dag of 5 duren. Na deze therapie ( dus na ongeveer 8 weken) krijgt ze 6 chemokuren. Dit is 1 week infuus ( ongeveer 3 dagen opname) en 2 weken bijkomen. Na 2 chemokuren gaan ze uigebreid controleren of de ttherpie aangeslagen is. Verdwijnen de uitzaaiien en wordt de primaire tumor kleiner. Het komt soms voor dat kinderen dan al een soort van schoon zijn en dan hebben ze een goede prognose. De behandelingen gaan verder wel zo door. Als het goed is is Esmee iig na de 6 chemokuren zo goed als schoon. Dan volgt de operatie om de rest van de tumor te verwijderen. Dit gebied wordt daarna bestraald om evt. achtergebleven cellen te vernietigen. Als dit achter de rug is krijgt ze nog een intensieve chemo waardoor haar beenmerg cellen worden afgebroken, en krijgt ze hierna weer haar haar eigen gezonde beenmergcellen terug in de hoop dat deze het laatse beetje kwade cellen afbreken. Als dit allemaal achter de rug is, ( na ruim een jaar) en ze is zo goed als schoon, ( minimaal aantal slechte cellen of liever, helemaal niets meer te zien) ( als het allemaal goed verloopt, want ook dit is een aanslag op haar weerstand) dan komt Esmee in aanmerking voor een behandeling in Amerika. Deze behandeling ( ook weer als hij goed verloopt) geeft weer 20% meer kans op een goede afloop, of te wel dat de neuroblastoom niet meer terug komt. Al met al we ( Esmee) zijn nog wel even bezig met vechten tegen deze ziekte en de uitkomst is onzeker.

 

Na het gesprek met de arts, nog uitleg gehad over de MIBG-therapie van de verpleegkundige. Maandagochtend mogen we gaan kijken in de daniel de hoed hoe de kamertjes eruit zien waar we woensdag terecht komen. Ook moet Esmee starten op maandag met medicatie om haar schildklier te beschermen tegen de dosis troep die ze krijgt.

Ook is er weer wat bloed afgenomen om na te kijken wel soort bloed ze zou moeten krijgen mocht dit nodig zijn.

(Er is een kleine kans op nabloeden na het nemen van het biopt en het plaatsen van de portocath.)

Vanwege de ok van morgen moesten we ook nog langs de anestesie. Hier wat vragen beantwoord en daar na konden we eindelijk weer naar huis. Morgen nacht moeten we blijven maar hopelijk zaterdag naar huis voor een lang weekend.

 

Nog even naar de apotheek voor de medicijnen, Lotte ophalen bij oma, even eten, booschappen doen en nu eindelijk even tijd voor dit stukkie.

 

Morgen hebben we weer jullie gebed nodig. Rond 13.00 uur gaat ze voor ok.

 

 

 

 

Reacties

Er zijn nog geen reacties op dit artikel
 
Klik hier om te reageren
 

11 juli 2012

woensdag 11/7/2012

11 juli 2012 om 21:37

Om 11.00 uur weer precent in het ziekenhuis. We kregen een bedje toegewezen en om 12.00 kreeg esmee de sedatie.

Even lekker tv kijken in de ouderkamer en dan hopelijk in slaap vallen. Om 12.45 komen ze ons halen voor de MIBG-scan.

Esmee in bed gelegd ( echt slapen deed ze nog niet) en dan een eindje lopen door het sophie naar het dijkzigt voor de scan locatie. Daar Esmee een schone luier gegeven, ( dit moest, waarom weet ik niet) en op de brancard van het scan toestel gelegd. Ze was nog erg huilirig en onrustig dus rectaal nog een extra sedatie gegeven en wachten tot ze in slaap valt. Wij gingen een beetje uit de buurt staan, want dan wordt ze het snelst rustig. Als ze zo uit haar doen is wilt ze even niemand in de buurt. het personeel vond ons ws ontaarde ouders want die gingen steeds naar haar toe om haar te sussen, waarnaar ze weer ging brullen. Uiteindelijk op aanwijzing van ons werd ze toch met rust gelaten en viel ze eindelijk in slaap.

De scan werd gemaakt. Esmee lag lekker te slapen. Ze had een saturatie meter op haar vinger geplakt gekregen, maar het zuurstof gehalte bleef netjes rong de 100%. Het maken van de scan duurde ongeveer een uur.

Na de scan, bij het overleggen in haar bedje werd ze weer wakker. Op de afdeling lekker chippies gegeten en gedronken. Toen kwam de afdelingsarts melden dat ze ook nog voor een echo mocht. Er is in eerste instantie sprake geweest van het geheel verwijderen van de tumor. Dit bleek toch te moeizaam ivm het in de buurt liggen van veel bloedvaten. Dus willen ze alsnog proberen het biopt te verkrijgen dmv een echo-geleide. Daar moest wel nog een echo voor gemaakt worden, om er zeker van te zijn of dit mogelijk was. Na deze echo gaan ze er vanuit dat het mogelijk is, dus denken we dat dit vrijdag wordt gedaan.  Daarna mochten we lekker naar huis. De zuster heeft voor vetrek nog even het infuusnaaldje verwijdert uit de voet van Esmee, dus die kon ook weer vrij loslopen. Morgenochtend 11.00 uur krijgen we de uitslag van de MIBG-scan en hopelijk wordt ons meer vertelt over de verdere behandelingen. Al met al weer een drukke, slopende dag geweest, die we weer beeindigt hebben met een gezellige verjaardag. ( weer niet hoeven koken, wat een luxe.)

Morgen een spannende dag. Bidden jullie mee, dat het mee mag vallen met de uitzaaiingen?

 

 

 

 

 

Reacties

Er zijn nog geen reacties op dit artikel
 
Klik hier om te reageren
 

10 juli 2012

dinsdag 10/7/2012

10 juli 2012 om 19:54

Vandaag weer naar het ziekenhuis voor het prikken van het naaldje en het toedienen van contrast vloeistof.

Morgen gaat ze voor een MIBG-scan. Dan worden al haar botjes zichtbaar en zien ze waar de uitzaaiien zitten.

We mochten gelijk naar huis, maar we hadden toch nog een paar vragen. Wanneer is het biopt., de beenmergpunctie en moet ze nog voor een ct-scan? Wordt het een biopt, of toch een ok? En wanneer? Dit resulteerde in een gesprek met de arts. Deze wist het ook niet precies, maar ging het navragen. I.P. is morgen het groot overleg met alle artsen van de oncologie inclusief de chirurgen. Voor die tijd hopen de radioloog en de chirurg te overleggen of er nog een ct-scan of MRI nodig is, of dat er duidelijk zichtbaar is of de tumor in de re-bijnier verwijderd kan worden, dat deze niet vast ligt in een kluwe bloedvaten.

Daarom hebben we donderdag 11.00 uur een afspraak om alles te bespreken en hopelijk weten we dan meer qua planning.

Toen mochten we om 12.15 naar huis. Esmee heeft nog wel het naaldje in haar voet. Daar hebben we Nacl. vloeistof voor meegenomen om deze "door te spuiten". In het begin ging het lopen moeizaam, maar Esmee leert overal snel mee omgaan.

 

Einde van de middag nog even naar een verjaardag geweest. Daar gegeten, hoefde ik i.i.g. niet te koken.

Werd het toch nog gezellig. Enne als het meezit, morgen weer een verjaardag;)

 

 

 

Reacties

Er zijn nog geen reacties op dit artikel
 
Klik hier om te reageren
 

7 juli 2012

Esmee 3

7 juli 2012 om 21:52

vrijdag 6 juli,

Het grote wachten gaat beginnen. Er wordt nog een ct-scan gemaakt (dachten wij) en dan mogen we naar huis.

Vanavond hebben we een etentje van tante Tini en daar willen we graag heen. We hopen dus dat het op tijd zal gebeuren. Na een lange dag wachten ga ik im half 4 maar eens vragen wanneer de ct-scan gemaakt gaat worden.

De zuster zal even bellen. Tijdens dit gesprek hoor ik haar "o" zeggen. En ze loopt naar de artsenkamer.

De arts komt even later naar ons terug en geeft aan dat de radioloog het er niet mee eens is dat er nog een ct gemaakt moet worden dus hij gaat eerst overleggen met de chirurg.Dit had ook om 8.00 uur gekund! Hier zijn we wel een beetje boos over geweest, want dit was een hele dag wachten en voor niets. Onze dagen zijn een beetje kostbaar. Daarbij zouden we uiteten gaan met zijn allen vanavond en  nu is het al zo laat. Uiteindelijk mogen we om 18.00 weg en blijkt dat we echt voor niets een hele dag hebben gewacht. Buiten de parkeergarage blijkt de gehele stad nog vol te staan met verkeer. Balen! Uiteindelijk komen we om half 8 eindelijk aan op het feestje van tante Tini. Niet gedoucht, zonder kado, want dat lag thuis, maar toch nog gekomen. lekker een pannekoek gegeten en de kids speelde lekker in de speeltuin buiten want het was prachtig weer. Na het eten lekker naar huis.

 

Eindelijk zijn we (even) thuis uit het ziekenhuis. Esmee had een goede dag vandaag, niks a/h handje. (lijkt het)

Maar helaas. Vandaag verschillende uitslagen gekregen. Helaas maar het is echt een neuroblastoom, een zeer ernstige vorm van kanker. De vraag is ook niet of, maar waar de uitzaaiingen zitten.

Op een CT-scan zijn vlekken gezien, en volgende week komt er een scan waarom ze al haar botjes gaan bekijken. Dan weten ze precies waar de kwaadaardige cellen zitten.

Woensdag 18/7 wordt er al gestart met behandelen. Dit gebeurt in de Daniel de Hoed. Ze krijgt dan MIBG-Therapie. Dit houd in 5 dagen praktisch alleen op een kamer, opgesloten in een box.

Dit ivm evt. radio-active straling. Dus niet te lang knuffelen of samen op de kamer. Ook wij moeten in de kamer ernaast. Daarnaast staat er nog een operatie op het programma volgende week en een beenmerg punctie. Dit alles betekend ook volgende week, regelmatig in het ziekenhuis bivakkeren. 

 

Maar nu eindelijk even thuis. alles verwerken, opruimen en boodschappen doen.

 

Onderweg hadden we een cd opstaan van het kinderkoor "klein maar dapper". Heerlijke eenvoudige kinderliedjes.

Hier zongen we uit volle borst mee, mee.

 

Er is hoop, hoop voor de toekomst

kom ga mee en wandel in het licht.

Er is hoop, je hoeft niet meer te huilen

er is hoop als jij je ogen op Jezus richt!

 

Het negatieve denken dat kreeg de overhand

Bij mensen die beweren er is geen God

Maar ondanks duisternis

Schijnt er nog steeds een licht

God gaf het teken van de Regenboog

 

Bij thuiskomst werd het steeds donkerder, terwijl de zon ( het licht) bleef schijnen.

het leek bijna te gaan regenen, Chris keek naar buiten en daar was een prachtige regenboog. Heel goed te zien!

Het was zelfs een dubbele. God heeft ons Zijn woord gegeven door deze regenboog. Hij wil voor ons zorgen!

Daarna begon het ineens te storten van de regen. De regenboog was weg, ervoor in de plaats kwamen stromen van zegen als plasregens neer.

 

Het is een heftige periode, maar we voelen ons gedragen.

Willen jullie met ons mee bidden dat dit zo mag blijven. Dat we niet met Petrus mee zinken in de zee, maar mocht dit toch gebeuren, dat Hij ons daar weer uit mag trekken, door te zien op Hem.

 

  

 

 

 

Reacties

Er zijn nog geen reacties op dit artikel
 
Klik hier om te reageren
 

7 juli 2012

Esmee 2

7 juli 2012 om 20:24

Donderdagochtend 5 juli. Na  redelijke te hebben geslapen, begon er weer een ziekenhuisdag. Esmee had lekker naast mij gelegen en van 23.00-8.00 uur geslapen. Gisteravond was Esmee a/h rommelen. wanneer ik opkijk, zie ik wat uit het verband van Esmee steken. Dit verband zat om het infuusnaaldje heen, zodat ze deze er niet zou uit meubelen. Eerst dacht ik dat ze het dopje eraf gehaald had. Ik haar snel opgetild en naar de zusterpost gelopen. De zuster ging kijken voor een dopje en ik ging met esmee op bed zitten wachten. Terwijk ik zit te wachten wikkel ik alvast het verbandje een beetje los. Dan zie ik dat Esmee niet het dopje van haar infuus heeft gehaald, maar het hele kraantje van het naaldje afgedraaid heeft. Dit houdt in dat ze a/h "lekken" was. Ik snel mijn duim achter het naaldje gezet en de zuster heeft een nieuw kraantje op het infuus gezet en deze doorgespoten. Haar arm hebben we nu compleet ingepakt, zodat ze er niet aan kan peuteren. daarna zijn we echt gaan slapen.

Vandaag gaat Esmee voor een ct-scan we mogen mee. Ze wordt op een soort kussen gelegd. hier zuigen ze alle lucht uit en dan ligt Esmee compleet ingesnoerd op de "tafel" en kan geen vin veroeren. Snel wordt de scan gemaakt onder luid gejammer van Esmee. Nu wachten op de uitslag. Ook moet er een nieuwe echo gemaakt worden om te kijken of ze een biopt kunnen nemen onder echo-geleid. De radioloog geeft aan dat dat niet zal gaan en dat er een chirurg gaat komen om ons verder uit te leggen wat de bedoeling is met het te nemen biopt.

Heel de middag wachten en tegen 17.00 uur komt de zaalarts naar ons toe, dat ze verwacht dat de chirurg niet meer komt en dat we wel naar huis mogen gaan. Terwijl we a/h inpakken zijn, komt toch de chirurg langs. Ook ons behandelend arts komt op dat moment aan. Ze overleggen het een en ander en dan horen wij wat de bedoeling is. Ze willen de tumor proberen gelijk te verwijderen, maar hier is nog een echo voor nodig om te bepalen of dat kan. Dus is het verstandig om nog een nacht te blijven. ( balen) Daarna kregen we een gesprek met de oncoloog. Deze kwam met een nare boodschap. Esmee heeft een neuro-blastoom in de re-bijnier met uitzaaiien in de botten. Dit houd in stadium 4. Dit is de meest ernstige vorm met een overlevingskans van 30-40%.

 

 

 

Reacties

Er zijn nog geen reacties op dit artikel
 
Klik hier om te reageren
 

7 juli 2012

Esmee

7 juli 2012 om 18:55

Lieve allemaal,

 

Via deze weg willen we gaan bijhouden, over het wel en wee omtrent Esmee.

Al weken is Esmee niet lekker steeds een paar dagen koorts en dan weer niet. Wel heeft ze een kort lontje en eet heel slecht. Maar ja dat doen alle peuters. Maandag 2 juli. Esmee wordt weer wakker met 39,5 graden koorts. Weer de huisarts gebeld en een afspraak gekregen op dinsdag 8.40 uur.

Dinsdag 3 juli. De arts kan niets vinden en belt met de kinderarts van het Maasstad, of deze even mee wil kijken. Ik mag gelijk door. Lotte snel bij mijn moeder gebracht en door naar het Maasstad.

Op de SEH wordt bloed geprikt en een zakje geplakt om urine op te vangen. De Arts geeft aan dat we wel naar huis kunnen en dat we een nieuwe afspraak krijgen om de uitslag te horen. ( Vond het allemaal niet zo ernstig had ik het idee)

 

Gelukkig duurde het plassen wat langer en waren ondertussen de bloed uitslagen binnen. Hieruit blijkt dat de ontstekings waarde in het bloed, flink vehoogd zijn. Daarom spreekt ze een echo af. ( ik denk nog aan een blindedarm ontsteking.)

Tijdens het maken van de echo reageert de scopist wat kort af. Esmee lag ook de hele tijd te krijsen en ik dacht dat ze dat daarom was. Achteraf denk ik dat ze geschrokken is van wat ze zag.

Ondertussen Chris een paar keer gebeld/gesproken. Deze gaf om half 3 aan dat ie naar het z- huis kwam. Tegen 16.15 kwamen de kinderarts en de arts-assistent binnen om ons te vertellen wat er aan de hand was. ( Al die tijd hebben we niets te eten gekregen.)Esmee lag weer te jammeren en wilde niets. Daar bovenuit probeerde de arts ons het nieuws te vertellen. Hij gaf aan dat hij dacht aan een neuroblastoom, geen idee wat dat was. Hij vertelde dat dit een vorm van kanker is. Ook daar schrok ik niet zo van, ze kunnen tegenwoordig zoveel en het woord neuro blastoom klinkt niet heel erg toch? De arts was wel heel serieus en had de afspraken al klaar voor het Sophia ziekenhuis. Woensdag 4 julie om 8.30 echo maken en om 11.30 de afspraak bij de oncoloog.

 

Thuis even gegoogeld. Daar lazen we dat een neuroblastoom echt niet zo onschuldig is als hij klinkt. Sterker nog, hij kan heel ernstig zijn.

 

Woensdag 8.30 in het Sophie. Eerst de echo gemaakt onder luid protest van Esmee. Daarna zijn we gelijk de onco-poli gegaan. Hier konden we gelijk terecht. Deze arts vertelde dat hij Esmee op ging nemen. Dit zou de onderzoeken versnellen. Zo gezegd, zo gedaan. Op zaal lagen al 2 kindje die voor een kuur kwamen. Kale hoofdjes met een sonde in de neus. Dit was wel een grote cofrontatie. Was dit mijn voorland? Of te wel, staat dit Esmee ook te wachten? Het wachten kon beginnen. Esmee hobbelde lekker rond en kon tv kijken. Tegen de middag was ze heel moe, maar slapen wilde ze niet. Ze wilde graag een infuur prikken bij Esmee om daar bloed uit te tappen en deze hadden ze ook nodig voor de ct-scan die gemaakt werd. Ze kreeg dan contrast vloeistof ingespoten. Dit zou donderdag gebeuren.

Esmee kreeg verdovende zalf op de handen en na een uurtje werd het infuus geprikt. Dit deed op zich geen pijn, maar het vasthouden van de hand vond ze niks, dus weer krijsen. ze waren bijna klaar, het naaldje zat erin en er werd bloed getapt, toen Esmee in slaap viel. Ze was versleten. Al slapende heeft Chris haar in haar bedje gelegd.

 

Opa's en oma's en de kinderen kwamen even kijken 's avonds en daarna ging Chris met de kids naar huis.

Ik mocht een bedje uitklappen en opmaken om naast Esmee te gaan slapen en  mijn ouders zouden nog even spullen komen brengen. Esmee stuiterde lekker rond, te moe om te gaan slapen. ze wilde niet in haar eigen bedje slapen, dus heb ik "mijn" bed tegen de verwarming gezet en haar naast mij neer gelegd. Na nog wat heen en weer gekruip en geklets viel zij, en uiteindelijk ook ik in slaap.

 

 

Reacties

Er zijn nog geen reacties op dit artikel
 
Klik hier om te reageren