Bedankt

Een ieder hartelijk bedankt voor de prachtige kaarten en mooie boekjes.

 

Reacties (4)

Reactie van Jeanet op 3 maart 2013:
Geweldig wat een mooi bedrag is er opgehaald gisteren.Fijn dat zoveel mensen zich inzetten voor Esmee en fam.
 
Reactie van Lydia op 1 maart 2013:
Wat een lieve foto weer van Esmee.
Sterkte en geniet van de dagen thuis en van elkaar.

Ik denk nog steeds aan jullie!
 
Reactie van marleen de ron op 1 maart 2013:
heel veel sterkte ik lees gewoon de webloggies af en toe en het is soms echt heftig wat jullie door moeten maken groetjes marleen
 
Klik hier om alle reacties te lezen of zelf te reageren
 

maandag

Morgen ws naar huis ;)

Het gaat geweldig goed met Esmee. TPV-voeding is afgebouwd en de sondevoeding loopt nu prima. Esmee haar darmen maken een hoop herrie, dus ook dat is een goed teken.

 

Reacties (4)

Reactie van Linda K. op 26 februari 2013:
Dat is goed nieuws!
Wij waren vandaag in het ziekenhuis vanwege een controle,de kinderen wilden dolgraag even bij jullie in het ziekenhuis om het hoekje kijken,maar helaas voor hun waren jullie naar huis.
Hebben nu het aardigheidje aan de hoefslag afgegeven dan komt het vanzelf wel bij Esmee terecht.
de strijkkralen heeft Tim voor haar gemaakt.....
Heerlijk nog een beetje vakantie vieren...

Groetjes,

Linda.
 
Reactie van Jeanet op 25 februari 2013:
Ben helemaal verbaasd dit te lezen.
Fijn dat jullie ws naar huis mogen.
Dat is snel na de ok,hopen dat het zo goed mag blijven gaan.De kaart is onderweg maar die sturen ze wel door.
 
Reactie van wilma van der velde op 25 februari 2013:
zo dat is een goed teken, hopen dat het goed blijft gaan. ook fijn voor de andere kinderen, die hebben nu toch vakantie?

groetjes wilma en chris
 
Klik hier om alle reacties te lezen of zelf te reageren
 

Zondag

Het gaat echt heel goed.

Esmee knapt geweldig op. Gisteren is haar sonde afgedopt en dat is geweldig goed gegaan. Vandaag is er gestart met de sondevoeding. Dit gaat ook prima, dus haar medicatie wordt ook per sonde gegeven. Vandaag is de morfine afgebouwd.  Tot nu toe geeft Esmee geen pijn aan en is ze vanmiddag zelfs "op" geweest. Verder bekijken hoe het verloopt maar als het zo goed blijft gaan, zijn we heel blij.

 

 

Reacties (1)

Reactie van margje op 25 februari 2013:
Wat gaat dat dan snel, he. Zo ligt ze tijden op de OK en na een paar dagen mag ze al gaan staan. Fijn, dat de pijnbestrijding voldoende is (en dat het via de sonde kan). Het is al heftig genoeg allemaal; dat zie je alleen al wel aan het litteken! Hopelijk mag het herstel voorspoedig blijven gaan. Voor jullie allen heel veel sterkte en kracht gewenst in alles.
 
Klik hier om alle reacties te lezen of zelf te reageren
 

vrijdag

Na een rustige nacht op de ic, nu weer op de afdeling Chirurgie.

Esmee doet het heel goed, als je bedenkt hoelang dat de ok geduurd heeft. Ze protesteerd flink als iets niet naar haar zin gaat en dat is alleen maar prima, want dat betekend dater nog genoeg pit in zit. Ze slaapt veel, dit komt ook omdat, ze nog morfine krijgt als pijnstilling. Al met al zijn we ( en de artsen) niet ontevreden. Mocht u een kaartje willen sturen, kan dit naar onderstaan adres: 

Sophia kinderziekenhuis
tav. E
smee de Ron, 
afdeling 1 zuid Chirurgie k1182 
s-Gravendijkwal 230 
3015 CE Rotterdam , 

 

Reacties (2)

Reactie van Linda K op 22 februari 2013:
Fijn om weer wat te horen(lezen).
Hopelijk hersteld ze goed van deze ingreep.
Veel sterkte de komende tijd,hebben veel aan jullie gedacht.

Liefs

Linda K.
 
Reactie van Jeanet op 22 februari 2013:
Fijn om te lezen dat het best goed gaat naar omstandigheden.Ga zeker een kaartje sturen aan haar.
Sterkte weer en groetjes.
 
Klik hier om alle reacties te lezen of zelf te reageren
 

Donderdag

Ok is achter de rug!

Esmee ging rond 11:15 voor ok. Wij zijn toen maar gaan lunchen en shoppen in de stad. Om 17:00 waren we weer terug en kregen we te horen dat het allemaal nog wel 3 kwartier kon duren. We zijn in de ouder kamer gaan zitten met de telefoon in de aanslag en ik met mijn breiwerk. Rond 18:00 belde de chirurg dat de ok goed gegaan is en dat ze naar de ouderkamer kwam voor verdere uitleg. De tumor is geheel verwijderd en ook de lymfeklieren die vergroot waren. Voor het zicht is alles verwijdert. Wat heel fijn is om te weten. De ok is goed verlopen, er waren geen problemen. Nu ligt Esmee voor een nachtje op de I.C. Chris blijft hier vannacht een oogje in het zeil houden.

 

Reacties (5)

Reactie van Marina op 22 februari 2013:
Wat fijn dat Esmee de operatie goed heeft doorstaan. Hopelijk vinden ze geen of weinig actieve cellen in de tumor, dan heeft de chemo zijn werk goed gedaan. Dat ze maar snel weer wat mag opknappen en jullie met zn allen wat kunnen uitrusten en bijtanken.
Sterkte in alles.
 
Reactie van Rosita op 21 februari 2013:
Al met al hebben jullie een hele lange spannende dag achter de rug! Wat fijn om te lezen dat alles op zicht verwijderd is, weer een belangrijke hobbel op weg naar Amerika genomen.

Hopen dat ze de nacht goed doorkomt en dat ze snel opknapt.

Liefs Chris, Wilma & Rosita
 
Reactie van hennie op 21 februari 2013:
Dit moet voor jullie en lange dag zijn geweest, goed om te lezen dat ze de tumor hebben kunnen verwijderen, dit geeft hoop .
Ik wens jullie heel veel kracht voor de komende tijd.
Dat Esmee snel weer de vrolijke meid mag worden .
 
Klik hier om alle reacties te lezen of zelf te reageren
 

Aanpassing benodigd bedrag voor Amerika

Het zal de oplettende bezoeker van de website inmiddels wel zijn opgevallen, maar het streefbedrag op de thermometer is hoger geworden. De eerste schatting die we hebben gemaakt ging uit van 50.000 euro. Hierbij zijn we uitgegaan van het feit dat de verzekering ook de kosten in Amerika voor het te behandelen kind en een begeleider vergoed.

Inmiddels is duidelijk dat per 1 januari 2013 alle zorgverzekeraars in Nederland op dezelfde wijze omgaan met het vergoeden van de behandeling in Amerika. Alle verzekeraars vergoeden de behandeling in Amerika (deed voorheen de helft van de verzekeraars) en geen enkele verzekeraar vergoed nog de bijkomende kosten in Amerika (deed voorheen ook de helft van de verzekeraars).

Met dit gegeven in het achterhoofd hebben we nogmaals gekeken naar de benodigde bedragen en hebben we het streefbedrag moeten verhogen van 50.000 naar 65.000 euro.

We zijn heel blij met alle acties die al gedaan zijn en die nog (gaan) lopen. Kijkend naar het bedrag wat inmiddels binnen is, zijn wij heel erg dankbaar.

 

Reacties (3)

Reactie van Lydia op 21 februari 2013:
Voor jullie weer een tegenslag dat het bedrag verhoogd moest worden.
Maar ik geloof vast dat het bedrag er komt!

Hoe is het verloop van de operatie?
Ik ben erg benieuwd.
Ik denk aan jullie.
Kracht toegewenst!
 
Reactie van Hannie van der Staaij op 21 februari 2013:
Weet dat we als medechristenen in Rotterdam zuid met jullie meeleven. We hebben laatstin de kerk een collecte gehouden voor jullie parel Esmee.De gereformeerde basisschool het Kompas uit Rotterdam zuid gaat na je voorjaarsvakantie geld inzamelen voor jullie dochter.

In christus verbonden, allen als christenen in Rotterdam zuid willen wij graag deze handreiking doen.

Hannie van der Staaij
Lid van de Samenwerkingsgemeente Nebo/Elim, Bollenland Rotterdam Zuid
 
Reactie van een lezer op 21 februari 2013:
Kijk eens op www.supersoof.nl.
Dit meisje is sinds een week in Amerika. De stichting heeft veel geld voor haar opgehaald, te veel.. en met wat over is hopen ze andere kinderen te helpen.
 
Klik hier om alle reacties te lezen of zelf te reageren
 

Woensdag

Opname in het Sophia.

Vandaag opgenomen in het Sophia. Nou ja, waarschijnlijk slapen we vannacht nog thuis. Morgen is waarschijnlijk om 10:00 uur de operatie en mogen we om 8:00 weer op de afdeling komen.

Esmee ligt nu even lekker te slapen en Chris is werken. Het wachten is nu even op de chirurg voor wat meer uitleg en dan zo snel mogelijk naar huis.

 

Reacties (3)

Reactie van Bea op 20 februari 2013:
Ik hoop dat jullie je gedragen voelen door de vele mensen die aan jullie denken en voor jullie bidden...ik ben er 1 van...
Mooie foto! Lieve groet.
 
Reactie van Jeanet op 20 februari 2013:
Wat een een leuke foto weer.
Moet wel veel aan jullie denken vandaag.Je mag nog thuis slapen,dat is heerlijk.
Veel sterkte morgen en de komende dagen.
 
Reactie van Lydia op 20 februari 2013:
Jullie mogen wel ''gewoon'' ''fijn'' naar huis vannacht.
Jullie gedachten zullen waarschijnlijk in het ziekenhuis zijn.
Wat een mooie foto van haar! Het valt me op dat ze helemaal niet bleek ziet of zo. Klopt dat?
Ze heeft best een frisse toet.
Misschien zeg ik wel wat raars nu. Maar het viel me zomaar op.

Sterkte / wijsheid en kracht toegewenst.

Ik zal voor jullie bidden.
Ik heb vandaag verschillende keren aan jullie gedacht, en dat ze morgen geopereerd moet worden.

Hartelijke groeten en een kusje voor esmee.
 
Klik hier om alle reacties te lezen of zelf te reageren
 

Dinsdag

Spanning voor morgen. Moe

 

Reacties (9)

Reactie van Marina op 20 februari 2013:
Gods onmisbare ondersteuning toegewenst.
 
Reactie van Marijke op 20 februari 2013:
Heel veel sterkte! Leef en bid met en voor jullie mee.

 
Reactie van wilma van der velde op 19 februari 2013:
heel veel sterkte do komende dagen.

wilma en chris
 
Klik hier om alle reacties te lezen of zelf te reageren
 

zaterdag

Ook een vriend van mij broer is fanatiek bezig. Hij is vrachtwagen chauffer. Binnen 3 dagen heeft hij al voor een leuk bedrag aan stroopwafels verkocht en hij gaat nog steeds door. Ook op de PD-school in Rotterdam is er door enorme inzet van de leerlingen voor een geweldig bedrag verkocht.

 

Reacties (1)

Reactie van Jannie op 18 februari 2013:
FIjn !
 
Klik hier om alle reacties te lezen of zelf te reageren
 

zaterdag

Een jong meisje die zich enorm inzet voor Esmee!

Mari-Carmen ( Ik ken haar alleen door een mail die zij gestuurd heeft) heeft een tijdje terug de collecte bus zien staan bij schoenen winkel Bengel op Barendrecht. Daar kreeg zij het idee, meer te willen doen voor Esmee. Ze heeft verschillende acties opgezet, waaronder een cupcake actie in de MCD in Rhoon. Met een geweldig resultaat. Er zijn er ruim 500 gebakken en ze zijn allemaal verkocht. Mari-Carmen super bedankt voor je inzet!

De vader van Mari-Carmen is de eigenaar van Kruidenier Foodservice en heeft de opbrengst verdubbelt waardoor het bedrag op de geweldige uitkomst van: 5500,00 Euro is uitgekomen.

 

Reacties (5)

Reactie van Jannie op 18 februari 2013:
GEWELDIG !
 
Reactie van corrie op 17 februari 2013:
geweldig he Esmee dat het bedrag al 7000 euro is heeft Marie Carmen geweldig gedaan we zijn trots op haar maar ook zeker op jouw Kleine Kanjer
 
Reactie van francisca kruidenier op 17 februari 2013:
het bedrag van de actie van Mari-Carmen is 7000 euro echt super
 
Klik hier om alle reacties te lezen of zelf te reageren
 

Donderdag

Even een resume,

De papieren voor de aanvraag voor de behandeling van Esmee in het CHOP, zijn verzonden. Op dit moment is er mail contact met het ziekenhuis in Amerika. Ook hebben we van de week toestemming verkregen van onze verzekering. De behandeling van Esmee wordt vergoed, maar er is geen enkele vergoeding, wat betreft huisvesting, vervoer, e.d. Uit de MIBG-scan kwam nog een klein plekje op haar voorhoofd, dit wordt in het laatste traject mee bestraald. Vandaag ook de brief gekregen met de definitieve ok data. D.V. volgende week woensdag om 10:00 uur opname en op donderdag de ok. Al met al weer spannende weken.

 

Reacties (3)

Reactie van Hennie. op 15 februari 2013:
Chris, nog van harte gefeliciteerd.
Goed om te lezen dat de verzekering de behandeling vergoed.
Sterkte met alles.
 
Reactie van Jeanet op 14 februari 2013:
Zo dat is goed nieiuws dat de verzekering toestemming heeft gegeven.Er komen ook weer spannende weken voor jullie aan.
Fijn dat het nu aardig gaat met Esmee.Geniet er maar lekker van.
 
Reactie van Jannie op 14 februari 2013:
Wat fijn om te lezen dat de verzekering toestemming geeft!
 
Klik hier om alle reacties te lezen of zelf te reageren
 

Donderdag

Chris is jarig vandaag!

Met Esmee gaat het steeds beter. Ze heeft nu geaccepteerd dat ze in haar eigen bed moet en slaapt 's nachts redelijk door :)

 

Reacties (3)

Reactie van wilma vdr velde op 14 februari 2013:
fijn dat het goed gaat met esmee.

gefeliciteerd met chris en een hele fijne dag morgen.

groetjes wilma en chris
 
Reactie van anita op 14 februari 2013:
Chris, van harte gefeliciteerd met je verjaardag!
 
Reactie van Lydia op 14 februari 2013:
Fijn zeg!
Dat geeft weer wat rust voor jullie denk ik.

Vriendelijke groet!
 
Klik hier om alle reacties te lezen of zelf te reageren
 

Dinsdag

Druk druk druk druk ;)

Alle kids weer onder 1 dak en volledig in de ontkenning dat er iets "loos" is. Het leven is "gewoon" weer even gewoon. Wel heeft Esmee enorme verlatingsangst en wil bij ons in bed slapen. Dit hebben we een soort van opgelost door haar ledikant bij ons op de slaapkamer te zetten. Enorm bevoordelijk voor je huwelijksleven, maar we slapen in ieder geval wel samen in bed ;). Lotte wil ook continue kroelen en opgepakt worden en delen is voor beide kids moeilijk. Maar vooruit, langzaam maar zeker komt er weer een ritme in. Youri en Inge zijn ook regelmatig tegendraads en zijn elkaar flink aan het uit proberen en aan het plagen/pesten. Dit wordt geregeld beeindigd in een slaagse ruzie en een mopperende moeder. Al met al, iedereen is zijn plekje weer aan het veroveren in het gezin. Hoop dat we dit even kunnen vasthouden.

Morgen een controle afspraak in het Sophia. We zijn benieuwd of de operatie datum al bekend is. We hopen dat het pas eind volgende week is en niet bv. Maandag al. We zijn erg benieuwd en wachten het maar even af. Ook moet Inge morgen afzwemmen voor haar B-diploma. Super spannend voor haar en fijn voor ons ( en ook voor haar)  dat we beide hierbij aanwezig kunnen zijn.

Chris hoopt donderdag jarig te zijn. Ik heb nog geen idee wat te geven, dus tips zijn welkom ;).
Vrijdagavond hopen we het te vieren, benieuwd of Esmee verder opknapt, ze is nog erg prikkelbaar. Vooral 's morgens, de rest van de dag gaat het beter. Misschien toch een ochtend humeurtje ;-P.

Vandaag kreeg ik een sjaal van iemand, speciaal voor mij gehaakt. Hij is geweldig en ik vind het super attent en lief, dat deze speciaal gemaakt is voor mij en niet voor de verkoop. Dit werd er extra bij vermeld :) Ik ben er enorm blij mee.

Ook is er vandaag voor ons gekookt. Voor ons een onbekend gerecht, maar geweldig lekker. Ik ben meestal wel van het toetje, maar dat past er nu echt niet meer bij!

Ook krijgen we via de mail steeds meer reacties van mensen die acties voeren voor ons. Geweldig deze initiatieven en ook het feit dat we de meeste mensen niet kennen, maakt ons dankbaar voor alle moeite die wordt gedaan.

Het is een zwaar en heftig traject en er komt nog veel meer aan, maar toch mogen we ons altijd gedragen voelen en weten op de vleugelen van het gebed. God heeft de behandeling tot nu toe willen zegenen en ook al was het zwaar wanneer esmee weer flink koorts kreeg, ze mocht altijd weer opknappen. de laatste opname was pittig, maar ondanks alles mogen we zeggen dat het mee mocht vallen. Want ondanks nul weerstand, hoge koorts, het RS-virus en een dubbele longonsteking, heeft Esmee altijd een goede zuurstof gehalte in het bloed gehad ( dus niet benauwd) en hebben de medicatie hun werk mogen doen. Ook van de vermeende schimmel in haar longen zijn ( nog ) geen aanwijzingen. We mogen biddend vertrouwen dat deze er ook niet komen.

Hoe dan ook, wat de toekomst brenge moge, ons geleid des HEEREN hand.

 

Reacties (2)

Reactie van een Terdege lezeres op 13 februari 2013:
Na het lezen van de dinsdag moest ik aan dit lied denken vandaar dat ik het mail aan jullie; Wat de toekomst brenge moge; jullie geleid des Heeren hand.

een via terdege meelezer van jullie verhaal over Esmee

Heere , wil mij op Uw vleugels nemen, zoals een arend met haar jongen doet.
Totdat de stormwind is verdwenen, dekt Gij mij met Uwe vleugels toe.
Heere , wil mij op Uw vleugels nemen, zoals een arend met haar jongen doet.
Als ik vermoeid door zorg en vragen, soms niet meer weet hoe ik vliegen moet.

Want ik roep, Heere van dood en leven: vang mij op voordat ik val.
Blijf met Uw liefde om mij zweven, zodat ik nimmer vallen zal.

Heere, wil mij op Uw vleugels leiden, zoals een arend met haar jongen doet.
Onder mij steeds Uw vleugels spreiden, in voor-, maar ook in tegenspoed.

Al zijn mijn vleugels lam geslagen, en vind ik vliegend niet de weg terug,
Ik voel Uw vleugels die mij dragen, mij vergezellen in mijn vlucht,
Mij vergezellen in mijn vlucht.

Want ik roep, Heer van dood en leven: vang mij op voordat ik val.
Blijf met Uw liefde om mij zweven, zodat ik nimmer vallen zal.
zodat ik nimmer vallen zal, zodat ik nimmer vallen zal
 
Reactie van Lia van der Waal - van der Velde op 12 februari 2013:
Lieve schatten, Amen is het enige dat hier op past....
Ik denk aan jullie, ik bid voor jullie en probeer te doen wat mogelijk is. Spannend om te lezen en af te moeten wachten wanneer de OK is. Morgen even bellen. Dikke kus en heel veel sterkte, moed, kracht en vertrouwen. Jullie tante Lia
 
Klik hier om alle reacties te lezen of zelf te reageren
 

Donderdag

En we zijn weer thuis, Loof de Heer!

 

Reacties (4)

Reactie van Margje op 9 februari 2013:
Wat zal dat weer fijn zijn; even met z'n allen bij elkaar.
Heel veel sterkte gewenst in alles...
 
Reactie van Lydia op 8 februari 2013:
Heel fijn!

Genieten, zo ver als mogelijk is.
Maar ook tot rust komen!

Lekker naar buiten gaan, tis mooi weer nu. Daar krijg je de juiste energy van.
 
Reactie van Jeanet op 8 februari 2013:
Heerlijk thuis,geniet ervan.
 
Klik hier om alle reacties te lezen of zelf te reageren
 

woensdag

Net een soort van uitslag gehad.

Op zich geen veranderingen ten opzichte van de vorige scan, er is nog steeds een vlek te zien op Esmee haar voorhoofd. De Ok wordt ook opnieuw aangevraagd, dit wordt ws in de week van 18 februari. Dit houd in dat we Chris zijn verjaardag 15 februari kunnen vieren. Ook is er nog geen enkel spoor van een schimmel in de longen van Esmee gevonden, maar wordt ze hier nog wel voor behandeld, gewoon voor de zekerheid.

Misschien morgen naar huis :)

 

Reacties (2)

Reactie van Lydia op 6 februari 2013:
Ik hoop dat jullie morgen naar huis mogen!

Ik denk aan jullie.
 
Reactie van linda k op 6 februari 2013:
Hoop het inderdaad voor je dat je morgen naar huis mag,veel sterkte he,

Groetjes Linda.
 
Klik hier om alle reacties te lezen of zelf te reageren
 

Dinsdag

Zelf vandaag weer naar de tandarts geweest, brrrrrrrr.

Esmee lijkt langzaam aan op te knappen. Haar eigen bloed waarden komen op, dus kan ze zelf haar longontsteking gaan aanvechten. De geplande operatie gaan donderdag niet door. Esmee moet eerst beter worden en een buffertje opbouwen. We wachten af. De auto is wel ( heel goed ) verkocht. 

We willen graag iedereen die ons helpt hartelijk bedanken. Via de mail zijn er verschillende aanbiedingen voor het inzamelen van geld. Geweldig en lief. Bedankt voor de inzet en de hulp.

Van de week heeft Hans geholpen met het uitmesten van de auto en een andere Hans heeft er voor gezorgd dat deze voor een super prijs is verkocht.

Opa en oma de Ron zorgen al deze tijd voor onze andere 3 kinderen, ook tante Erica steekt hier veel van haar tijd in, onbetaalbaar, heel fijn, we zijn er enorm dankbaar voor.

DV. aanstaande vrijdag staan we op een verkoping in Avondrust tussen 9:30 en 13:00 uur.

Op verschillende scholen zijn stroopwafelacties gehouden. Hier ook onze enorme dank voor de moeite die voor ons wordt gedaan.

Pa Wielhouwer, bedankt voor het ophalen en regelen van de stroopwafels!

En wie ik eigenlijk te weinig noem is Maaike. Onze steun en toeverlaat. Elke week regelt ze weer dat er iemand is die komt strijken of poetsen, terwijl het steeds moeilijker wordt om dit schema rond te krijgen. Ook schrijft ze regelmatig lieve kaartjes en verzindt leuke dingen voor de kids. Maaike geweldig bedankt!

Ruben bedankt voor het ophalen van ruim 100,00 Euro. Lief!

 

 

Reacties (5)

Reactie van C. op 14 februari 2013:
Ik kreeg te horen van jullie stroopwafel actie en ben meteen in actie gekomen op mijn werk. Er zullen zo'n 50 paketjes stroopwafels gekocht worden!!
Heel veel sterkte met en kracht toegewenst!
 
Reactie van nelly w op 9 februari 2013:
ik wens jullie veel sterkte en kracht toe ook met jullie lieve kinderen!!
 
Reactie van Jeanet op 5 februari 2013:
Wat een vertederende foto van Esmee.Fijn dat erweer wat vooruitgang in zit,hopen dat ze nu echt een beetje op kan knappen.Heel fijn dat jullie de auto ook goed hebben kunnen verkopen.Sterkte met alles.
 
Klik hier om alle reacties te lezen of zelf te reageren