8 augustus 2012

12-8-2012

12 augustus 2012 om 14:15

De vraag werd gesteld ( niet aan ons persoonlijk, maar hij kwam mij wel ter oren): Waarom kan niet 1 van jullie met Esmee naar Amerika.

Ik weet niet waarom die vraag gesteld is, wat het idee er achter is. Daar ga ik mij ook niet verder druk over maken, want ik moet zeggen dat deze vraag wel binnen is gekomen. Ben er een paar dagen echt verdrietig van geweest en ontdaan.

Zelf hebben we de eerste weken dat Esmee ziek is en het Amerika gedeelte ter sprake kwam alle mogelijkheden de revue laten passeren, ook dit scenario. Maar voor ons is een half jaar gescheiden zijn van elkaar geen optie. Het idee dat Chris in Amerika zou zitten met Esmee en ik geen invloed heb op deze periode is niet te verkroppen. Ik moet er gewoon weg niet aan denken. Ook als ik daar met Esmee zou zitten zonder Chris is geen optie. Plus dat Chris hier ook gewoon zou moeten werken, dus de kinderen geen ouder thuis hebben. Ook Esmee vervreemd van haar eigen broers en zussen op deze manier om over Lotte maar te zwijgen. Die herkend na een half jaar haar eigen ouders niet meer. Dit is ook de rede dat wij samen ook niet alleen met Esmee willen gaan. De andere kinderen hebben hun ouders ook gewoon nodig. Daarbij ook zonder de andere kinderen hebben we in Amerika huisvesting nodig. Er passen veel makke schapen in een hok. ( waarbij ik niet wil zeggen dat onze kinderen makke schapen;-) zijn maar dat geheel terzijde)

 

Ook heb ik lang getwijfeld of ik op deze vraag via facebook zou reageren. maar als 1 iemand de vraag heeft, zijn er vast meer, dus laat ik onze beweegredenen maar duidelijk maken. Eigenlijk vind ik wel, dat ik aan de mensen geen verantwoording hoef af te leggen, maar ja we hebben nu eenmaal met de mensen van doen.

 

Vergeet niet dat wij een doodziek kind hebben. Wij vergeten dat echt niet. Wel geloof ik dat naast al dit nare gebeuren, God lichtpuntjes geeft om alles te mogen dragen. Van deze lichtpuntjes proberen wij echt te genieten en ze te waarderen. Alle hulp rondom het huis, hulp bij het oppassen en alle verdere hand en spandiensten waarderen wij enorm.

Maar je kan ons ook gemakzuchtig noemen en zeggen dat we gebruik ( misbruik ) maken van de situatie. Geloof mij, als het kon zou ik alles inleveren voor een gezond kind.

 

Ook het eventueel naar Amerika gaan. Natuurlijk zijn we daar opgewonden over en proberen we het gerealiseerd te krijgen, maar wederom geloof mij, als ik het kon ruilen voor een gezond kind, we zouden het doen.

 

Dus alsjeblieft. Oordeel en veroordeel ons niet als we ergens enthousiast en/of blij over zijn. Want er zijn heel veel mooie dingen, maar het grootste feit blijft dat Esmee een dodelijke ziekte heeft en de kans op genezing maar 30 tot 40% is.

Laat ons blij zijn en genieten van ook de mooie dingen die nog op ons pad mogen komen.

 

 

Reacties

Er zijn nog geen reacties op dit artikel
 
Klik hier om te reageren
 

1 augustus 2012

1-8-2012

1 augustus 2012 om 15:39

Vandaag een afspraak gehad met onze eigen oncoloog en hoofd behandelaar.

 

Bloedwaarden, waren netjes, haar HB was zelfs gestegen.

Verder gesproken wat er gaat gebeuren, welke behandelingen zullen plaatsvinden.

Na de MIBG therapeie zal er weer een beenmergpunctie gedaan worden om te kijken in hoeverre dit geholpen heeft.

Ook zal na 4 weken weer een MIBG scan gemaakt worden om te vergelijken met de eerste scan of het al wat gedaan heeft.

Na elke 2 chemokuren zal ook weer een beenmergpunctie gedaan worden om te kijken of dit schoon is. Wanneer dit zo is zal er beenmerg "geoogst" worden om aan haar terug te geven na het gehele chemo traject.

 

Ook de arts gaf aan dat er veel uitzaaiingen waren en dat hij het bijzonder vond dat ze nog zo goed liep. Het maakt voor het ziekte verloop niet veel uit, maar het gaat er vooral om hoe ze op de therapie reageert.

Ook is het Amerika verhaal ter sprake gekomen. Hier komt ze alleen voor in aanmerking als ze geheel "schoon" is.

Dit houd in dat er na de behandeling nog een traject gevolgd moet worden in Amerika. Dit is voor een half jaar.

Het doel van dit traject is de kans verkleinen dat de neuroblastoom terug komt, want als die terug komt is de kans op genezing nihil. Voor het traject is rond de 50.000 euro nodig.

We hopen dan wel dat de behandeling van Esmee vergoed wordt door de verzekering.

( De behandeling kost zo'n 400.000 euro)

Of dit allemaal haalbaar is, hopen we aan het eind van dit jaar ( rond november) definitief ( voor zover dingen definitief zijn in het leven) te weten.

Wanneer Amerika niet haalbaar is houd dit in, dat het met Esmee niet goed gaat. Oftewel als alles goed mag verlopen, gaan we sowieso naar amerika voor verdere behandeling.

 

Jullie steun en gebed is tijdens het doorlopen van dit traject onmisbaar!

 

 

Reacties

Er zijn nog geen reacties op dit artikel
 
Klik hier om te reageren