zondag

Een mooie witte wereld.

Vandaag een gesprek met onze eigen arts gehad (hij had dienst) over het verloop van de behandelingen. Volgende week mag Esmee voor een MIBG-scan. Dan wordt duidelijk of er geen uitzaaiingen meer zijn.

Op D.V. 6 februari volgt een opname en op D.V. 7 februari de operatie. De operatie zal tussen de 1,5 en 4 uur duren en is een vrij pittige ingreep. Tijdens de operatie zal de tumor en waarschijnlijk ook haar rechter bijnier worden verwijderd. De opname duurt ongeveer een week.

Na 10 dagen mag er gestart worden met de "hoge dosis" chemo. Deze kuur zorgt ervoor dat haar afweersysteem volledig afgebroken wordt. Het opbouwen gebeurt door haar eerder geoogste beenmergcellen terug te plaatsen die dit dan moeten gaan doen. Dit neemt ongeveer 3 weken in beslag, waarin ze opgenomen zal zijn.

Als Esmee hiervan opgeknapt is wordt Esmee ongeveer 4 weken lang, elke werkdag bestraald rond het gedeelte waar de primaire tumor heeft gezeten. Dit moet onder narcose, want dit is een zeer secuur werkje en Esmee moet echt stil liggen.

Wanneer dit achter de rug is en Esmee is in staat om te reizen, gaan we ons klaar maken voor vertrek naar Amerika.

Vandaag ook de laatste vragen besproken, die stonden op de vragenlijst voor Amerika. Deze mogen we nu opsturen en binnenkort zal er mailcontact volgen met Amerika, voor meer gegevens. Ook heeft de arts alle medische gegevens al doorgestuurd naar Philidelphia. Deze week gaat er ook een brief naar de zorgverzekeraar met de aanvraag tot vergoeding van deze behandeling. De arts zal deze opstellen en laten versturen. Al met al een verhelderend gesprek en nog een hoop voor de boeg.

Alles bij elkaar opgeteld, zal het vertrek zo rond D.V. eind april liggen. 

Esmee doorstaat de kuur gelukkig redelijk en is gezellig. Ze heeft wel gisteren extra medicijnen gekregen tegen de misslijkheid, omdat ze a/ spugen was, maar dit helpt nu voldoende. Fijn. Voor ons wordt het wel vermoeiender. Lotte is ook flink verkouden met koorts en daarom gisteren ook nog maar even een bezoek a/d huisartenpost gebracht. Ze heeft antibiotica gekregen en we hopen dat dit snel mag gaan werken. Lotte verblijft bij opa en oma, die haar super opvangen en verzorgen, maar het wringt wel dat ik niet kan zorgen voor dit zieke kind. Maar ik/wij zijn ook zo verschrikkelijk moe en we weten dat ze goed verzorgd wordt bij oma, dat het zo maar even moet. Maar ik wordt er wel verdrietig van. Op eigen initiatief heb ik ook mijn medicijnen verhoogd, omdat ik merk dat ik het emotioneel steeds minder hebben kan. Daar baal ik stevig van, omdat ik nog zoveel wil doen, maar het gaat gewoon niet. Tijdens zo'n chemo-week is het Esmee ondersteunen en proberen zelf zoveel mogelijk op de been te blijven. Op zich al een pittige onderneming. Gelukkig is het redelijk te doen als Esmee zo goed is.

 

 

 

Reacties

Lydia op 23 januari 2013 09:20:
Ik sluit mij bij alle onderstaande reacties aan.

Heel veel sterkte!

Hou vol!
 
Anita op 22 januari 2013 20:38:
Het is zoals Marina schrijft, 't huilt vanbinnen ald ik dit lees en dat dappere meisje op de foto zie. Wat een ontzag'lijk zware weg voor Esmee en jullie als ouders, broer en zusjes. Kan goed begrijpen dat je je medicijnen verhoogd hebt, je 'pantser'wordt ook dunner. En natuurlijk doet het zeer dat je niet voor de zieke Lotte kan zorgen. Een moederhart gaat uit naar al haar kinderen. En dat van vader trouwens ook hoor!! Geve God jullie krachten!
 
Marina op 22 januari 2013 13:37:
Mn hart breekt, als ik jullie meisje daar zie zitten. Al zoveel meegemaakt en er staat nog zo veel te wachten. Die transplantatie is zo zwaar..., maar het moet, er is geen andere keus.
Gods onmisbare ondersteuning voor jullie, in het bijzonder voor jullie kleine meisje. Ik hoop, dat jullie wat rust mogen krijgen in jullie hoofden, want ik weet dat het daar zo vol is, zo ontzettend vol...
 
Miranda op 22 januari 2013 11:20:
Knuffel voor jullie.
 
Jeanet op 21 januari 2013 20:35:
Net het nieuwe stukje gelezen,er is weer wat meer duidelijkheid gegeven begrijp ik.Tjonge ben er wel even weer stil van wat jullie en zeker Esmee de komende tijd mee moeten maken.Wens jullie als gezin de kracht en ook nu weer de nabijheid van de Heere toe.
 
Lennie (terdege lezeres) op 21 januari 2013 16:50:
Heel veel sterkte wil ik jullie toewensen in de weg die jullie gaan moeten!
 
Margje op 21 januari 2013 12:20:
Wat een zware weg, die jullie met elkaar gaan... 'k Wens jullie toe dat jullie allen daarin gedragen worden door Hem die alles weet, ziet en kent.
 
angela molenaar op 21 januari 2013 10:52:
Heel veel sterkte de komende tijd
 
Annemieke ( terdege lezer) op 20 januari 2013 22:26:
Sterkte maar weer. Hopelijk mogen jullie je gedragen weten op vleugels van de vele gebeden! Moet esmee 4 weken lang elke dag onder narcose dan als ze gaan bestralen??
 
Maaike de Visser op 20 januari 2013 22:06:
Ja, het is een lange en vermoeiende weg, je kinderen wil je zo graag alles geven en je bent zelf toch ook een mens met grenzen. Er komt nog een hele zware tijd aan voor jullie, als ik het zo lees. Sterkte mensen, woorden schieten zo tekort maar ik weet niets anders te doen dan bidden en af en toe laten weten dat we niet echt kunnen begrijpen wat jullie doormaken maar wel meeleven. Groet, ook van Arnout.
 
wilma van der velde op 20 januari 2013 21:36:
kop op marielle/chris, jullie kunnen het. jullie zijn al zover gekomen en heb diepe bewondering voor jullie, zoals jullie hiermee omgaan. heel veel sterkte de komende weken. op naar amerika.

groetjes wilma en chris
 
Frederica op 20 januari 2013 21:34:
Zoveel respect voor jullie! Veel sterkte!! Vind 't erg dat wij zo weinig kunnen doen om te verlichten wat zo zwaar is. dikke knuffel van Tijn en Fre
 
Annemarie vd P op 20 januari 2013 21:28:
Ik wens jullie heel veel sterkte in deze zware periode. Fijn dat je zo veel hulp krijgt voor Lotte. Het gaat gewoon niet om dat momenteel zelf te doen, maar pieker daar niet over. Een dikke knuf voor Esmee
 
annemieke b. op 20 januari 2013 21:06:
Wat een zware tijd gaan jullie tegemoet. en wat zal esmee het zwaar krijgen lichaamelijk. in hoevere geestelijk weten we tuurlijk niet zo goed met zo' n klein poppie. Maar geef ze een dikke kus van me. en petje af voor jou en chris. en het is vreselijk dat je niet voor lotte zelf kan zorgen maar ze is in goede handen;-).
 

Reactie plaatsen

Het is niet meer mogelijk een reactie te plaatsen