12 juli 2012

donderdag 12/7/2012

12 juli 2012 om 21:39

Daar was ik weer.

Vandaag de uitslag van de MIBG-scan. De arts had de plaatjes nog niet, maar kon bevestigen dat het idd om een neuroblastoom, stadium 4 gaat. Ook wist de arts niet precies hoeveel uitzaaiien er zijn, maar dat is ook niet belangrijk.

Het belangrijkste is dat de tumor en de uitzaaiien gaan reageren op de therapie. Morgen een nog spannenderder dag.

Ze mag/moet morgen voor ok.Dit is voorlopig de laatste dag dat we een "normaal", gaaf kind hebben. Morgen gaan ze tijdens de narcose een portocath. aanbrengen, hierop kunnen ze een infuus aanprikken. ( zie het als een stopcontact waar je een stekker in kan stoppen). Ook doen ze een beenmergpunctie, een botboring, een biopt uit de tumor in de bijnier en plaatsen ze een neussonde waarop ze haar medicijnen kan innemen en voeding door krijgt. Al met al een hele waslijst.

Ze zullen dan ook zo'n 2 uur met haar bezig zijn. Ik ben i.p. niet zo'n tuttebel met mijn kinderen, maar als ik dit terug lees krijg ik toch wel pijn in mijn buik.( en toen ik het hoorde al trouwens)

Ook is vandaag de planning doorgegeven, wat betereft de behandelingen. De bedoeling is dat Esmee nu woensdag 18/7

begint met de eerste MIBG-Therapie. Als ze hier goed van herstelt mag/krijgt ze na 4 weken weer zo'n sessie. Dit gebeurt in de daniel de hoed. Ze moet 's morgens eerts naar het sophie voor het aanprikken van de portocath. daarna gaan we naar de daniel voor het infuus. Dit moet in 24 uur inlopen. Dat houd voor Esmee in dat ze 24 uur in een bedje moet zitten/liggen, want ander sneuvelt het infuus. Ook daarna moet ze nog een aantal dagen blijven doordat er een straling onstaat. Afhankelijk van hoe hoog de straling is, ( zakt die snel genoeg?) Mag ze naar huis. Dit kan wel een dag of 5 duren. Na deze therapie ( dus na ongeveer 8 weken) krijgt ze 6 chemokuren. Dit is 1 week infuus ( ongeveer 3 dagen opname) en 2 weken bijkomen. Na 2 chemokuren gaan ze uigebreid controleren of de ttherpie aangeslagen is. Verdwijnen de uitzaaiien en wordt de primaire tumor kleiner. Het komt soms voor dat kinderen dan al een soort van schoon zijn en dan hebben ze een goede prognose. De behandelingen gaan verder wel zo door. Als het goed is is Esmee iig na de 6 chemokuren zo goed als schoon. Dan volgt de operatie om de rest van de tumor te verwijderen. Dit gebied wordt daarna bestraald om evt. achtergebleven cellen te vernietigen. Als dit achter de rug is krijgt ze nog een intensieve chemo waardoor haar beenmerg cellen worden afgebroken, en krijgt ze hierna weer haar haar eigen gezonde beenmergcellen terug in de hoop dat deze het laatse beetje kwade cellen afbreken. Als dit allemaal achter de rug is, ( na ruim een jaar) en ze is zo goed als schoon, ( minimaal aantal slechte cellen of liever, helemaal niets meer te zien) ( als het allemaal goed verloopt, want ook dit is een aanslag op haar weerstand) dan komt Esmee in aanmerking voor een behandeling in Amerika. Deze behandeling ( ook weer als hij goed verloopt) geeft weer 20% meer kans op een goede afloop, of te wel dat de neuroblastoom niet meer terug komt. Al met al we ( Esmee) zijn nog wel even bezig met vechten tegen deze ziekte en de uitkomst is onzeker.

 

Na het gesprek met de arts, nog uitleg gehad over de MIBG-therapie van de verpleegkundige. Maandagochtend mogen we gaan kijken in de daniel de hoed hoe de kamertjes eruit zien waar we woensdag terecht komen. Ook moet Esmee starten op maandag met medicatie om haar schildklier te beschermen tegen de dosis troep die ze krijgt.

Ook is er weer wat bloed afgenomen om na te kijken wel soort bloed ze zou moeten krijgen mocht dit nodig zijn.

(Er is een kleine kans op nabloeden na het nemen van het biopt en het plaatsen van de portocath.)

Vanwege de ok van morgen moesten we ook nog langs de anestesie. Hier wat vragen beantwoord en daar na konden we eindelijk weer naar huis. Morgen nacht moeten we blijven maar hopelijk zaterdag naar huis voor een lang weekend.

 

Nog even naar de apotheek voor de medicijnen, Lotte ophalen bij oma, even eten, booschappen doen en nu eindelijk even tijd voor dit stukkie.

 

Morgen hebben we weer jullie gebed nodig. Rond 13.00 uur gaat ze voor ok.

 

 

 

 

Reacties

Er zijn nog geen reacties geplaatst

Reactie plaatsen

Het is niet meer mogelijk een reactie te plaatsen