donderdag 20/9/2012

Het is nog net donderdag, over 4 minuten is het vrijdag ;-)

Het groeit mij allemaal een beetje boven mijn pet.Het is een enerverende week, vol ellende en fouten. Je moet je veilig voelen in een ziekenhuis, maar hier voel ik mij niet veilig. Toen werd vertelt dat we naar het Maasstad ziekenhuis moesten, was ik in eerste instantie positief. Lekker nieuw ziekenhuis, dichtbij en, dacht ik, extra oplettend bij kinderen.

Nu moet ik helaas concluderen dat dit niet zo is. Het maasstad ziekenhuis wil weer een goede naam krijgen, nou het zal helaas niet de laatste keer zijn dat we hier zijn, maar ik ga toch heel hard mijn best doen dit wel zo te laten zijn. Maandag zijn we hier aan gekomen en kreeg Esmee een nieuwe insuflon. Dat is een naaldje in haar been wat een week mag blijven zitten. Hadden ze, heel vervelend, een verkeerde geprikt en moest er een nieuwe worden aangeprikt. Ook moest er 's nacht om 3:00 uur een tempratuur worden gemeten terwijl Esmee lag te slapen. Hier werd ze natuurlijk wakker van en was even flink van slag. Ook worden de antibiotica's verspreid over de nacht gegeven, waardoor de pomp regelmatig piept en er van slapen weinig komt.

Een dieptepunt is wel, dat Esmee een overdosis paracetamol heeft gekregen, wat gelukkig goed is afgelopen, maar wel flink balen is. ( zacht uitgedrukt)  Vandaag op de dag heeft Esmee een bloed transfusie gekregen. Ik had daar ( terecht) wat opmerkingen over, maar dat werd een soort van weggewuifd. Daar wordt ik ook gewoon zat van, de behandeling dat je een onwetend kind bent. Tenminste, dat gevoel krijg ik soms. Vanavond laat had Esmee weer gespuugd. Ik vroeg of ze de zofran heeft gehad en dit was niet afgetekend, dus waarschijnlijk niet. Pfffffffffffff, kan er iets gewoon vlekkeloos verlopen? Daarnaast is het eten hier zo smerig, dat het zielig is voor de dieren die dood gemaakt zijn om hier als vlees op de borden terecht te komen.

Het hele vervelende is ook dat Esmee gewoon niet opknapt en er nu wordt gedacht aan een schimmel in haar luchtwegen. Hier krijgen we rond 11:30 uur onderzoeken voor. Als het inderdaad een schimmel infectie is, zijn we de komende weken wel zoet in het ziekenhuis en moeten we weer terug naar het Sophia.

Lotte is zaterdag ook jarig en wordt 1 jaar, maar of we gelegenheid krijgen om dit te vieren?

Ook is deze week het haar van Esmee eraf gegaan, dus al met al een heftige week. Hoeveel kan een mens hebben?

 

Reacties

Marjan Mol op 21 september 2012 20:17:
Via de terdege ben ik op jullie blog terecht gekomen. Ik wil jullie heel veel sterkte en kracht toewensen in deze moeilijke tijd. Voor jullie als ouders, maar ook voor de andere kinderen die ook met deze nieuwe situatie om moeten gaan!
 
Laura op 21 september 2012 17:30:
Heel veel sterkte!
Vergeet niet dat de Heere voor jullie zorgt ondanks alle fouten die steeds worden gemaakt!Ik zal voor Esmee en jullie bidden.
Lieve groetjes, een bloglezeres
 
Marina op 21 september 2012 13:13:
Tips voor omgeving
(bron: VOKK - brochure 'als een kind kanker heeft ... tips voor de omgeving'


Ga het gezin niet uit de weg; kanker is niet besmettelijk en het gezin kan uw steun hard gebruiken. Natuurlijk is de diagnose ook voor u een schok, maar voor het gezin is het nog zwaarder. De behandeling duurt vaak lang en is zwaar en intensief. Het gezin zal alle zeilen bij moeten zetten om zich staande te houden en u kunt daarbij helpen. Emotionele steun en praktische steun zijn allebei nodig.


Bij emotionele steun kunt u denken aan:
- een luisterend oor
- een hand om vast te houden
- een schouder om uit te huilen
- aandacht in de vorm van regelmatige bezoekjes, regelmatige telefoontjes, kaartjes en lieve briefjes, e-mailtjes
- een kaartje speciaal voor het niet-zieke kind
of:
- spontaan een van de ouders ophalen voor een boswandeling
- een middagje samen naar de stad
- een partijtje tennis of voetbal
en:
- 's avonds even aanwippen voor een glas wijn.


Vraag of uw bezoekje of telefoontje schikt en wees niet teleurgesteld of ontmoedigd als u soms wordt afgewezen. De gemoedstoestand van ouders kan erg wisselen; soms komt het uit, soms is het te veel. Probeer het gewoon later nog een keer.


maar ook:
- de toestand van het kind serieus nemen
- rekening houden met periodes van verminderde weerstand van het kind
- begrip hebben voor gedragsveranderingen bij het zieke kind ten gevolge van bepaalde medicijnen en de daaruit voortvloeiende opvoedingsproblemen
- het gezin ruimte geven het op hun eigen manier te doen
- rekening houden met de tijd die het gezin voor elkaar nodig heeft.


Bij praktische hulp kunt u denken aan:
- opvang van de andere kinderen
- vervoer van andere kinderen naar het ziekenhuis voor een bezoekje aan een zieke brus (broer of zus)
- de andere kinderen meenemen voor een uitstapje
- boodschappen
- medicijnen ophalen bij de apotheek
- eten koken
- de was en de strijk
- stoffen en stofzuigen
- planten water geven
- op het zieke kind passen, zodat de ouders even tijd voor zichzelf hebben
- grasmaaien
- de vuilcontainer wekelijks aan de weg zetten.
Helemaal mooi is het als een goede buur, of een dichtbij wonend familielid, alle hulp coƶrdineert. Vele handen maken licht werk.


Wat u niet moet doen:
- steun aan bieden in het algemeen: je belt wel als je me nodig hebt, he?
- hulp aanbieden in het algemeen: je roept maar als ik iets voor je kan doen!
want in het algemeen hebben ouders gewoon niet de energie om te bedenken welke steun of hulp ze nodig hebben.
- het na een maand of twee voor gezien houden
want na een maand of twee begint het voor de meeste gezinnen pas goed
- denken dat alles in orde is, als de behandeling achter de rug is
want dan pas komen ouders eraan toe het gebeurde tot zich te laten doordringen en juist dan hebben ze een steuntje in de rug nodig
- raadgeven over alternatieve behandelingen
want alleen reguliere geneeskunde biedt een kind met kanker kans op genezing. Bovendien behoort de kinderoncologische zorg in ons land tot de beste ter wereld. Samen met de behandelend arts kan eventueel worden gekeken naar aanvullende behandelingen.
- steeds zeggen dat alles goed komt
want niemand weet of dat zo zal zijn.


U kunt heel veel betekenen voor het gezin. Door de ouders de praktische beslommeringen uit handen te nemen, geeft u het gezin iets heel waardevols: tijd voor elkaar en de kans een klein beetje 'gewoon' te leven.
Dit e-mailen Dit bloggen!Delen op TwitterDelen op Facebook
 
Annemieke van der schans op 21 september 2012 08:01:
Tsjonge idd kun je die fouten er niet bij hebben. Verlies de moed niet, Een staat boven alles! Sterkte. Annemieke
 
Bart (papa Mara) op 21 september 2012 07:59:
Hoe vervelend alles ook is, jullie kunnen het aan! Je moet goed op blijven letten, want dingen blijven fout gaan. Je bent zelf de belangrijkste monitor voor je kind. Blijf positief en geniet van de leuke momenten, ook al zijn die soms spaarzaam. Hopelijk hebben jullie zaterdag nog een klein feestje met het gezin!
sterkte
Bart - Noor - Mara
 
Annemarie van der Ploeg op 21 september 2012 06:47:
Beste Marielle, Chris en kinderen,

heftig wat jullie allemaal meemaken. Alles wat er misloopt, Esmee die maar niet opknapt. Ik vind dat je best je stem mag laten horen in een ziekenhuis. Jullie hebben niet op die overplaatsing zitten wachten en nou zie je steeds weer dat er iets fout gaat.
Kom voor jezelf en voor je kleine meid op hoor. Daar is niks mis mee.
Ik wens jullie heel veel sterkte in deze moeilijke tijd. Zeg het me alsjeblieft als ik iets voor jullie kan doen he Denk aan jullie.

Lieve groetjes,
Annemarie
 

Reactie plaatsen

Het is niet meer mogelijk een reactie te plaatsen